به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
اگر کودکی که غذای جامد می‌خورد دچار یبوست شد، باید آب بیشتر یا آب میوه رقیق شده به او خوراند و او را به خوردن میوه، به صورت پوره یا تکه تکه بسته به توانایی جویدن کودک، تشویق کرد. اما اگر کودک همچنان پس از ایجاد این تغییرها در رژیم غذایی از این بیماری رنج می‌برد، احتمالا پزشک ملین تجویز خواهد کرد.
مواد شوینده نفتی یا دیگر مواد مرطوب کننده ها را بر روی یک باند غیر چسبان پخش کنید (مپیلکس، تلفا، وازلین گاوز).
دست‌ها را قبل از دست زدن به تاول‌های کودک یا تغییر پانسمان بشویی
در اولین نوبت شیردهی تاثیرش رو نوزاد می گذارد. تغذیه مادران خیلی مهم هست. بعضی از درد دلهای نوزادان ناشی از مصرف لبنیات مخصوصا شیر گاو تو سط مادران است .
تاول ها نیز می تواند در غشا مخاطی در بدن، مانند دهان و مری رخ دهد.
حتی مصرف برخی داروها مانند هيوسيامين برای کودکان بسیار خطرناک است.
بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی ندارد، هرچند ممکن است افراد مبتلا به شکل‌های خفیف با افزایش سن بهبود پیدا کنند و هدف از اقدامات درمانی بهبود تاول‌ها و پیشگیری از ایجاد تاول‌های جدید است.
بچه بلافاصله بعد از شیر دادن نباید بخوابد. اگر تغییری نکرد به متخصص کودکان مراجعه کنید.
تغذیه بیش از حد، نوشانیدن آب میوه غلیظ به کودک، آلرژی های غذایی و استرس (بله! حتی استرس و وضع روحی اطرافیان ) می تواند در کودک موجب دل درد شود
از کارهای کوچک شروع کنید و به آن‌ها پایبند باشید. مثلا در سمینارهای مهارت‌ورزی شرکت کنید یا تلاش کنید یک مهارت عملی را یاد بگیرید تا در آینده از آن استفاده کنید. تلاش‌های ما در نهایت به سرانجام خواهند رسید، بنابراین اثر پروانه‌ای را مدنظر قرار دهید و هوشمندانه عمل کنید.
داروها می توانند به کنترل درد و خارش و درمان عوارض مانند عفونت در جریان خون کمک کنند (سپسیس).
بقای آن ها نیز ممکن است به دلیل تاول هایی که ممکن است توانایی آن ها برای خوردن و تنفس را مختل کند، check here مورد تهدید قرار گیرد. بسیاری از این کودکان در همان دوران کودکی می میرند.
مشکلات تغذیه‌ای: ایجاد تاول در دهان باعث اختلال در خوردن، سوء تغذیه و کم خونی (مانند کم خونی ناشی از فقر آهن) می‌شود، همچنین مشکلات تغذیه نیز می‌تواند باعث تاخیر در بهبود زخم و عقب ماندگی رشد در کودکان شود.